2岁萌娃罹患罕见眼疾,天生自带“美瞳”效果,妈妈拒绝赞美

摘要:北京时间2019-04-16 00:12 古今趣闻为您报道关于【2岁萌娃罹患罕见眼疾,天生自带“美瞳”效果,妈妈拒绝赞美】的具体情况和说明,让www.jiahexincheng.cn新闻频道的以图文形式为您慢慢道来。

这个漂亮的小女孩名叫Mehlani Martinez ,快2岁了。从照片中,我们很容易发现,她有一双特别迷人的大眼睛。这双眼睛把这个小女孩衬托的像个从童话世界走出来的“小公主”。然而,Mehlani 与众不同的眼睛其实是一种罕见的眼疾,严重时,可能会导致她失明。

差不多两年前,来自美国明尼苏达州的Martinez夫妇迎来了他们的女儿Mehlani。从孩子一出生,妈妈Karina就发现了她眼睛的不同。Karina回忆道:“她的眼睛几乎没有眼白,瞳孔巨大。看起来有点像外星人。”出生一周之后,医生确诊:Mehlani罹患Axenfeld-Gieger综合征。

Axenfeld-Gieger综合征属于一种遗传疾病,全世界大约有20万患者。罹患此种疾病出生的孩子,通常眼白部分缺失,眼睛看起来几乎都是黑眼球。而眼睛中心的瞳孔,有可能中心偏移或者畸形。有些人甚至有多个瞳孔。

在5个月大的时候,Mehlani不得不接受手术,通过放置人工引流管的方式来调节眼压。因为眼压的异常,会导致失明。

而不可控的情况是,罹患Axenfeld-Gieger综合征的孩子,会有超过50%的几率罹患青光眼。青光眼会导致眼前空间压力的增加,进而损害视神经,导致视力丧失。

由于眼睛的特殊性,Mehlani对光线非常敏感。为了尽可能地保护,维持她眼睛的现状,Mehlani的父母带她外出时,不得不为她佩戴防护墨镜。

特殊的眼睛,给女孩Mehlani带来了特有的可爱。她经常被路人赞美,但这也引起了妈妈Karina的顾虑。Karina表示:“讲真,从出生到现在,我们从没有在孩子面前提起过她的特别。毕竟这是一种身体缺陷,我们担心这会给她带来压力。”

“但每次外出,总有人来赞美她的可爱和漂亮,有的人还会特别指出,她的眼睛迷人。这些赞美的言语或许没什么恶意,但让我担心会引导孩子去注意她的眼睛,从而得知自己的疾病。在和其他正常孩子接触中,我们怕Mehlani的眼疾给她带来更多的压力。”

虽然没有在女儿面前提过眼疾,但妈妈Karina始终都比较焦虑。庆幸的是,就在她发推特,呼吁大家不要赞美自己的女儿时,她认识了不少家里有同样眼疾的孩子的父母。

Karina表示:“这实在是太开心的事情。我被介绍加入到一个社团中,大约有40个家长,他们的孩子都患有同样的眼疾。面对疾病时,有时候一个人的力量是微薄的,但有了一个团体的支持,这无论对于我们还是孩子来说,都是再好不过的事情了。”

而今,Mehlani的父母尽一切可能地维持Mehlani的现状。“我们只希望女儿可以过上正常人的生活,这是我们最关心的事情。至于赞美,还是请大家都停止吧。”


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